Image Box text
Wanneer je dementie hebt en jonger bent dan 65 jaar, spreekt men over ‘dementie op jonge leeftijd’. Dit is dan meestal tussen de 40 en 65 jaar. Een leeftijd waarin je nog midden in je werkend leven staat en de zorg voor de opvoeding van je kinderen hebt.
Volgens de cijfers van Alzheimer Nederland zijn er in Nederland cc. 15.000 mensen met dementie die jonger zijn dan 65 jaar. De kans bestaat dat deze groep veel groter is maar het stellen van de diagnose kan jaren duren. Veelal denkt men eerst aan een burn-out of depressie. Daardoor duurt het niet alleen veel langer, maar stapelen de problemen zich ook verder op.
Het is niet alleen Alzheimer. Op deze leeftijd komt Frontotemporale dementie (FTD) en vasculaire dementie ook vaker voor.
Op jonge leeftijd is het niet direct altijd het geheugen. Het gedrag verandert sneller, routinematige handelingen worden een uitdaging en er ontstaan problemen op het werk en in de relatie. De kans op ontslag en scheiding, voordat er een diagnose is, wordt groter en daarmee ook de gevolgen.
Ton in ’t Veen
Mijn vrouw, Hester, kreeg op haar 50ste de diagnose Alzheimer. Een van de eerste dingen die mij opviel, was dat zij moeite had met de analoge en digitale klok. Het tijdsbesef was snel weg. Dat maakte haar onzeker en die stress verergerde juist de gevolgen van de ziekte. Eenvoudige handelingen zoals koffiezetten, koken, boodschappen doen, werden daarna snel erg moeilijk. Ze verloor haar volledige zelfredzaamheid in 2 jaar tijd.
Er is nog zoveel winst te behalen. Focus op wat wél kan. Ondersteun in het begrip van tijd. Een dementievriendelijke agenda. Navigatie maar dan eenvoudig te gebruiken. Geen onnodige prikkels en teveel geklik door programma’s die ingewikkeld zijn geworden voor deze doelgroep.
Iets nieuws aanleren is met dementie niet makkelijk. Eigenlijk op een bepaald moment nagenoeg onmogelijk. Maar juist als je jong bent en net na diagnose, is de kans op succes het grootst. Voor deze groep mensen is de smartphone zeer herkenbaar en vaak het belangrijkste middel om zelfstandig te blijven.
Tim van Santen heeft enkele jaren onderzoek gedaan en deze uitkomsten zijn het begin geweest van de oprichting van TimeSteps. TimeSteps is een social impact start-up met als doel het vergroten en verlengen van de zelfredzaamheid van mensen met dementie. Daarnaast ook het ondersteunen en ontlasten van de mantelzorgers en zorgprofessionals.
TimeSteps maakt het mogelijk om de smartphone niet alleen langer te gebruiken, maar ook dat deze ondersteuning biedt in tijdsbesef, dagritme, routine en oriëntatie.
Tijdsbesef en de agenda zijn de eerste functies die nu zijn uitgewerkt. Hiervoor is er de TimeSteps App (voor mensen met dementie) en de Mantelzorg App (voor familie en vrienden).
Zodra je op jonge leeftijd de diagnose dementie krijgt, is er vaak al een heel traject achter de rug waarin deze persoon al ziek thuis zit. Of je nog kunt werken bepaalt de bedrijfsarts, maar in de meeste gevallen word je al snel 100% arbeidsongeschikt verklaard.
Wanneer je 100% arbeidsongeschikt bent verklaard, kan je een WIA-uitkering aanvragen bij het UWV. Deze uitkering is standaard 70% van je laatst verdiende loon. Maar dit kan in veel gevallen 100% worden. Lees de informatie hierover op de pagina van het UWV.
